李小姣(自闭症机构负责人):为了自闭症孩子,再难我也要坚持下去

人物故事 启东肢协 来源:中国江苏网 2年前 (2019-02-19) 1304次浏览 已收录 2个评论

原标题:《你不知道的世界 —— 带你走进残疾人》六

山西省太原市万柏林区义井街灵星社区服务中心

李小姣(自闭症机构负责人):为了自闭症孩子,再难我也要坚持下去

1990年出生的李小姣,老家在山西省忻州市,高考被录取到山西广播电视大学教育管理专业,来到省城太原上大学。大学期间,她对未来有过若干种设想,但从未想过会和残疾人打交道,何况还是残疾人中的残障孩子,又是残障孩子中尤为特殊的类型——自闭症孩子。

一个自闭症孩子,一群自闭症孩子,李小姣在改变着他们,他们也改变了李小姣的人生轨迹。

1、初识自闭症孩子

对李小姣来说,接触到自闭症孩子,实在是个偶然。

2008年,李小姣大学的一个心理学专业的老师,在太原开办了一家培训机构,主要是面向普通孩子,运用心理学的知识来训练提高他们的智商和情商。

双休日的时候,李小姣到老师的机构来帮忙,也是社会实践。在这里,她遇到了一个叫超超的孩子。这个孩子与众不同,他不和其他孩子交往,也不和老师交流,只是沉浸在自己的世界里,时不时地还自言自语,说着别人听不懂的话语。超超的表现引起了李小姣的注意。她问老师超超的情况。老师告诉她,超超经太原市儿童医院诊断为自闭症,家长不懂什么是自闭症,认为他是心理问题,就把他送到这里来,希望通过做一些心理疏导、感觉统合和语言强化方面的训练,能促进他的发展。

2008年的时候,不仅太原,山西,全国对自闭症的认识都还处于十分生疏的阶段。那时,整个太原市找不到一家关于自闭症的康复训练机构。

超超的出现,激起了李小姣探究自闭症孩子的愿望。但她对此一无所知,就问老师该如何着手进行训练。老师说,超超的问题是不和人交流,你试着从语言启发的角度切入,看能不能和他建立起沟通的渠道。李小姣开始和超超接触,她发现,超超不是不会说话,而是他不看周围的人,信息对接不上。她就摸索着训练超超的注意力,让他模仿自己的发音。发音不是目的,主要是想和他建立起一种联系的渠道。

开始,超超“目中无人”,对李小姣不视不睹,当她不存在一样。李小姣不气馁,节假日,晚上,一有空她就往机构跑,反复训练,反复磨练,反复强化,日复一日,两个多月下来,超超终于愿意跟着李小姣发音了。李小姣和超超面对面发出“a”“o”的声音时,超超也可以模仿发出相同的声音。家长激动得不能自已,医生诊断后告诉他们,自闭症孩子可能就会终生不语,而他们的孩子开口发音了。李小姣开心坏了,她的尝试和努力得到了孩子的回应,她再接再厉,又过了三个月左右,超超不仅能喊“爸爸”“妈妈”,还能比较完整地表达出自己的意思。他会对李小姣说,李—老—师,我想—吃—苹果。虽然很慢,很稚嫩,但是李小姣很满足了。和众多自闭症孩子一样,超超是个眉清目秀,惹人怜爱的小男孩。那时,超超三岁半。三岁半的超超,把李小姣的心融化了,也把她的注意力吸引了过来。

李小姣的课余时间,主要放在了超超身上。超超有一些奇怪的现象,将近四岁的孩子,还不会上楼梯,他会走路,但是不会倒脚,就是换着脚交替上楼梯,每次都是家长背着上下楼。他吃饭也很奇怪,只吃锅巴,其它主食碰都不碰。李小姣扶着超超的脚一遍遍不厌其烦地教他上下楼梯,把锅巴一点点捣碎了,拌在米饭里一口口喂他。就这样用常人难以想象的方式进行着训练,付出是艰辛的,效果也是可喜的。一年半以后,超超可以自己走着上下楼梯了,也不再只认锅巴,米饭和面食都可以吃下去。

就在这个时候,老师要把这个培训机构关了,因为效益不好,不挣钱。家长们还是更在意奥语、奥数,音乐、美术、舞蹈等艺术类的培训。机构关了,超超不再来培训,李小姣也不再从学校往外跑。纵然放不下,也舍不得,但她觉得和超超,和自闭症孩子之间的连结该结束了。很快到了一年的寒假,完成一学期的学习,李小姣回到忻州,在家休息。

假期中,李小姣突然接到超超爸爸的电话。他说,李老师,你能不能帮帮我们家里,对超超,我真的是没有办法了,才给你打电话。一听到关于超超,李小姣本能地紧张起来,她问,超超怎么了?

超超爸爸说,我带超超去医院打针,他怎么也不听话,紧紧地抓着我,不肯下地,指甲都把我的脸抓破了。医生上来哄也没有用,他一边哭,一边喊着,要李老师,要李老师啊!我们知道这孩子听你的话,想你,离不开你。

李小姣愣住了,她问,你们有什么想法?

超超爸爸说,我们想请你来帮我们继续教这个孩子。他在家,我们上班上不了,爷爷奶奶看不住,一不小心就跑出去了,担心他出事情。

不知什么原因,听了超超爸爸的话,李小姣没加思考就答应了,她说,没问题,我这就过去,帮你们带超超。

放下电话,李小姣和爸爸妈妈说这件事。父母不干了,他们说,你怎么想的?你自己也还是个孩子,放假了,跑到一个不熟悉的人家去住,帮人家带孩子?你是什么,保姆?你疯了吧!

李小姣劝导父母,那孩子挺可爱的,我就是去教他写字、画画、看电视,带他一起训练。

看女儿的态度很坚决,父母也知道他们的女儿从小是个热心肠,就让了步,但只同意她去一个星期,一个星期后就回家。

李小姣的寒假回到了太原,住进了超超家里。

每天,她领着超超走出家门,到院子里和人接触,教他与不同的人打招呼。带他去菜场买菜,教他认识不同的菜,土豆是什么,豆角是什么,买了回来又带他一起做,一起吃。空闲时间,带他看电视,电视里放《喜羊羊》,超超看不懂,她就模仿各种角色,演示给他看,增强他的理解。看完电视,就教他看书写字。

奇怪的是,超超在李小姣身边像换了个人,很乖。一种很安心的乖。让他的父母无法理解。

北方的寒假比较漫长,但整个寒假李小姣很充实,超超也安静平和,超超家的生活有了温暖,家人的脸上有了温度。只是李小姣的父母不太放心,在他们一再的催促中,李小姣回家过了春节,然后又返回太原。超超太牵动着她的心了。

2、办起自闭症培训班

寒假过后,超超的父母带他去医院复诊。

残疾孩子的家长对医院的心态很复杂,也很古怪。既想去,又害怕。希望有成绩,也担心受打击。但不管怎样,一个阶段一次的检查还是要去的,总希望会有奇迹出现。

检查了一通,医生和其他自闭症孩子的家长觉得不可思议,超超怎么会进步这么快,不仅认识各种形状,会识别颜色,还能和别人简单交流。就问他们怎么回事。超超父母也很骄傲,说因为我们家超超有个李老师。

就这一句话,家长们有了目标,也有了救命稻草。四五个家长找到了李小姣。李小姣没有推脱,也推脱不了,她想如果说在超超身上的尝试有了点成效,那就多帮帮其他的孩子吧。

家长们一商量,一致决定晚上把孩子送到超超家里来训练。说起来容易,帮起来很艰难。自闭症孩子的训练只能采取个别化的方式,李小姣连轴转,一个孩子一个孩子的训练,几个孩子忙完,每天回到宿舍都将近深夜十二点了。家长们看她这么辛苦,也不过意,就说,李老师,你这么辛苦,我们给你些费用吧。李小姣谢绝了,她说,我不是冲钱来的,我们家条件不错。如果想挣钱,我不会来辅导这些孩子。

转眼到了2011年,李小姣快大学毕业了,进入实习阶段。实习内容,她选择的还是陪伴、训练这些自闭症孩子。但直到此时,她也没想过,自己以后的职业生涯会是和自闭症孩子长期打交道。她想,毕业后走向社会,找个工作,这段经历就结束了。当作是一段青春时期的难忘经历。

每天四五个孩子集中在超超家里,对超超家的生活影响很大,也不方便。

这时有个叫琪琪的自闭症孩子妈妈给李小姣提了个建议。她说,李老师,干脆我们每个家庭出点钱,你去租一个房子,办个小培训班,我们把孩子送过去,你集中管理,训练起来也方便,还不影响超超家的生活。

李小姣想想有道理,实习结束还有一段时间,租个房子也好。但她不想收家长的钱,就回家向父母求援。这次,父母表达了坚决反对的态度。他们说,你以前作为实践,做做也就算了,现在还要办培训班,还要从家里拿钱去办,不行。我们不能听你的。李小姣和父母磨了几天,父母态度没有转变。看看不行,李小姣灵机一动,去找爷爷奶奶求助。在家里,爷爷奶奶最喜欢这个孙女,平时对她百依百顺。李小姣对爷爷奶奶撒娇,说,我是实习,等把他们带好一点,能上幼儿园了,我就关掉培训班,回来找个工作,好好上班。爷爷奶奶被孙女说得心动了,说到底还是舍不得宝贝孙女,就说,我们支持你去做。其实,爷爷奶奶在心里打着小九九,这个孙女从小娇生惯养,她干这么苦的事,能坚持多久才怪呢?让她去弄,弄一阵,弄不下去了,她自然学乖就不干了。老人用智慧在包容着亲情,又因为亲情而充满智慧。当然,当时李小姣并不知道爷爷奶奶的良苦用心。

于是,在父母的反对和不理解中,李小姣拿着爷爷奶奶资助的两万块钱,办起了自己的自闭症培训班。她用一万五千块钱租了套房子,剩下的钱买了几张床,海绵垫,锅碗瓢盆。她得给自己和孩子们做饭吃。两万块钱很快用完了,不得已,她只能继续向父母求援。父母余气未消,坚决地从经济上“封杀”。李小姣没办法,开不了源,就选择节流。买不起黑板,就到建材市场买装潢用的三合板,刷上墨,挂在墙上使用。孩子们不知道老师的艰难,他们不安静,午休时总喜欢在床上跳。买的时候为了省钱,床的质量不太好,跳了一阵,床不堪折磨,塌了,只好捡来砖块垫在下面。

日子就在理想和热情的支撑下艰难前行,培训班开办了四个月。四个月下来,李小姣内心依然似火,每天的朝夕相处,她更加离不开这些天真无邪的孩子们。可是,长时间的疲劳和高度的紧张,她的身体支持不住了。每天,她早早起来,做好早饭,等孩子们来了一起吃,吃好了,接着洗涮,边洗还要边回头看他们,他们没有安全的意识,要随时防止他们出状况。然后再上课。个别训练时,忙着这个孩子,另一个就拉了,或者尿在裤子上,赶忙又得去换洗。天天如此。只要孩子们在身边每时每刻一点不敢大意,不敢有稍许放松,人跟发条似的,绷得很紧。

有天,李小姣早上起来感觉头疼得厉害,就吃了止疼药,连续吃了三天,还是不见缓解,眼看支撑不住了。她赶紧给妈妈打了电话,说,妈妈你能不能过来几天,帮帮我,我身体不行了。妈妈一听,放下手中的事,心急火燎地赶到太原。

妈妈来了帮助李小姣给孩子们做饭,同时在饮食上给李小姣调理,晚上九点钟孩子们走后陪着她去医院挂水。妈妈来后的第四天晚上,李小姣发了高烧,额头烫的吓人,妈妈用湿毛巾帮她降温,但是没效果,脸色难看,人休克了过去。妈妈吓坏了,打了120,救护车把李小姣送到医院,做各种检查、处理,折腾了一夜。

第二天早上醒来,李小姣看到爸爸坐在病床边,满脸焦虑地看着她。他是下班后连夜从忻州赶过来的。看到女儿醒来,爸爸又气又急,责令她今天就必须把培训班关掉。李小姣不答应,哭着求爸爸让她再坚持一段时间。爸爸气急了,挥手打了她一巴掌。这是李小姣记事以来,爸爸第一次动手打她。李小姣知道爸爸心疼她,也担心她,但她不能答应爸爸。爸爸也不同意她继续办下去。父女俩谁也说服不了谁,形成了僵局。李小姣的倔劲上来了,她开始不吃饭。父母买来的食物碰都不碰。妈妈从中讲和,说,你先吃东西,办不办都得把身体养好不是。看父母有所松动,李小姣“得寸进尺”,说孩子不能耽误,要不我们不住院了,回去正常训练,中午的时候你们看着孩子,我来医院挂水。这样两头都不耽误。父母亲看她如此固执,只好同意。

妈妈把忻州的生意委托亲戚照管,爸爸跟单位请了一个月的假,两人一起帮她照看孩子们。妈妈负责买菜做饭。上课时,李小姣训练一个孩子,爸爸就照看其他几个孩子。一家人忙碌,循环了一个月的时间。爸爸有工作,不可能长期待在太原,临走时,他给了女儿三万块钱,说,姣姣,你不要把自己累垮了,用这钱请一个阿姨帮你做饭,另外再请一个老师协助你训练。

爸爸虽没有说支持她继续做下去,但他的举动是对她表示了理解。李小姣分析,爸爸这样做一方面是舍不得女儿,不愿她累坏了,另一方面是他对自闭症孩子的认识发生了转变。以前,爸爸和社会上的大多数人一样,并不了解自闭症是怎么回事,认为他们都是傻子、白痴,教了也白教,不值得投入精力。可是这一个月和孩子们的相处,让爸爸的认识发生了根本的改变。

自闭症孩子是有缺陷,有程度不同的社会交往障碍,但他们是有感情的,能分辨出别人对他们的好坏,而且可以反馈出他们的爱。爸爸和他们相处了一阵,他们熟悉了他,也建立了信任感。训练时,孩子们骑在羊角球上跳,他们会拉着爸爸的手,让他和他们一起跳。对这些一般不看别人,不和别人交往的孩子来说,这是多么大的信任。很多孩子,对自己的父母也做不到这点。爸爸被他们感动了,他也喜欢上了这些孩子。

回忻州后,爸爸几乎每天晚上都要打电话过来,就问李小姣两件事,你的身体怎么样了?孩子们怎么样?还会具体到单个孩子的身上,超超进步大不大?琪琪乖不乖?爸爸也开始放不下这些孩子了。李小姣欣慰,也有些忧伤。欣慰的是,自己终于得到了家人的理解。忧伤的是,她的选择,甚至是一意孤行,给家人带来了太多的忧虑、负担和付出。

3、三次搬家

得到家人的支持后,李小姣心定了很多。可是,新的烦恼又接踵而来。这次对她不满的是培训班租用房屋的楼上楼下的邻居们。

自闭症孩子也有着孩子好动的天性,他们不知道从别人的角度着想,也不知道他们的举动会吵着邻居们。在室内,他们会不停地跳动,跑动,弄得地板咚咚响。还会不时地大喊大叫,发出刺耳的声响,分贝很高。

自闭症孩子不能长期封闭在室内,李小姣经常带他们下楼到小区里活动,接触外面的世界。孩子们有自己的独特兴趣,他们对圆的,有弧度的东西情有独钟。在小区里看到汽车,不管它是不是行驶着,冲上去就拉车门,带来安全隐患。上下楼梯,看到单元楼门口各家的对讲门牌号的数字,会从一楼到六楼挨个摁上一遍,干扰了邻居们的生活。邻居们很生气,就上门来质问,李小姣只得陪着笑脸耐心解释,说孩子们是特殊儿童,不太懂事。邻居们说,一个个长得人模人样的,怎么就特殊了。李小姣就耐心讲解一通。遇到好说话的邻居,姑且原谅一回。不好说话的,斥责也是家常便饭。那阵,李小姣犯了个心病,就是不能听到有人来敲门,一敲门就是邻居来责问,吓得都不敢开门了。纵是这样,时间长了,邻居们还是不堪其扰,也不再听她的解释,大家联名给物业要求把他们从小区里赶出去。物业只好通知房东让李小姣搬家。

一番寻找,换了个地方,可是孩子们的习惯很难改变,没多久,重复着先前的故事,他们又被赶了出来。

2012年6月,李小姣大学毕业了,她的同学们去了不同的单位工作,李小姣却继续着自己的自闭症培训班,带着孩子们再一次搬家。

这次,李小姣有了经验,她提前做功课,和租房的房东做了充分的说明。房东姓王,是个很开明,很有同情心,也很细心的人。他肯定了李小姣的做法,理解她的难处,也表示要帮她排忧解难。他在和李小姣签订租房协议前,自己买了一些礼物,把楼上楼下的邻居都跑了一遍,征求大家的意见,看大家能不能接受自闭症孩子住进他的房子。如果大家不同意,他就不出租房屋。邻居们听了他的说明,也很感动,纷纷表示能理解,不介意。

李小姣心存感激,和孩子们顺利住了进来。更让李小姣感动的是,房东知道李小姣费用紧张,把一年三万块钱的房租主动降到了一万八。房东的举动,让李小姣倍受鼓舞,她觉得自己遇到了好人,重要的是,她觉得自己的付出得到了理解和呼应。一路走来,她太需要这样的理解和帮助了。

在这个充满理解和宽容的小区里,李小姣带着孩子们安安心心地待了两年。两年中,她的队伍不断扩大,自闭症孩子从四个增加到九个,通过在“58同城”上发招聘信息,她还招收了四个教师,都是小姑娘,师范或幼师毕业的。李小姣手把手地教她们如何带这些孩子。不过,小姑娘们上班前就明确地和李小姣说,她们只负责教学、活动,孩子拉屎撒尿的事她们不管。李小姣说,可以,这些事我来做。不久后的一天,李小姣清晰地记得,是一个周五下午。上课时,一个孩子拉在裤子上,李小姣赶紧帮他处理。不巧的是,就在这时,另一个孩子也拉了,弄得满裤子都是。李小姣忙不过来,就对一个小姑娘说,小李,你帮我把他领到卫生间,把裤子脱了,别蹭的到处都是。说了一声,小李没动。李小姣有点着急,就说,你把他领到卫生间去在那别动就行,等我来处理。小李这才勉强地把那个孩子牵到卫生间。李小姣擦洗干净这个孩子,又忙着去处理他。

然而,让李小姣意外的是,双休日过后的周一,四个小姑娘都没有来上班。她一个一个地打电话,她们谁也不接。看着满屋跑动的孩子,李小姣一下觉得自己快崩溃了。原以为孩子增加了,招聘了老师,看到了希望。没想到,这么一件小事,就让她们集体选择了甩手。李小姣陷入了茫然,一路走来,家人不理解可以,老师同学不理解可以,邻居们不理解也可以。但是,这件事让她觉得前所未有的孤单和无助。她在反思,是的,她给老师们的待遇确实很低,一个月才八百块钱,工作还那么繁琐、无趣。想来想去,她想通了,这条路是自己选择的,她不能要求别人和自己一样。不管怎么样,还得解决眼前的困境。九个孩子,自己一个人是无论如何也应对不了的。

无奈之下,她再一次向家里求援。

接到女儿电话,妈妈又火速赶到太原。一进门,李小姣扑在妈妈怀里放声大哭。她说,妈妈我快坚持不下去了,我不知道自己选择这条路到底对不对?最心疼女儿,最了解女儿,最支持女儿的还是妈妈。妈妈开导她,一路走来,你最艰难的不是现在,你身体那么差的时候,你都熬过来了,现在的困难不算什么。

妈妈考虑很周全,这次来,知道人手很紧,她还把李小姣的嫂子也带来了。妈妈脱下外套帮孩子们做饭,嫂子协助李小姣看孩子。她们很快又发布了招聘教师的信息。三个人坚持了一个星期。这时,走掉的四个老师中的一个回来了。她说,李老师,我是看你太难了,良心上过不去,我再帮你一阵,等你招到了人我就走。李小姣很感激。她说,你不要怪我们,在这工作真是太累了,每天我们都高度紧张,还要不停地和孩子说话,一天下来,嗓子都干得快冒烟了。一个月八百块钱,做个服务员都不止,但是我知道,一个孩子一个月只交几百块生活费,能给我们付出工资你已经很不容易了。

有了上次的教训,再次招聘教师时,李小姣都和她们说清楚自闭症孩子的特性,希望她们在理解、接纳的前提下加入到队伍中来。逐步地磨炼,李小姣的心智不断成熟,她的管理协调能力也在提高。

4、卖房交房租

2013年7月的一天,李小姣接到一个在电视台工作的大学同学的电话,想报道她的自闭症孩子培训班。

李小姣一听很高心,她希望通过报道增加人们对自闭症的认识和关注,就去征求家长的意见。让她意外的是,家长们不同意电视台报道。他们认为,我们的孩子已经是这样了,不愿意让同学、同事和其他更多的人知道,能包着就包着,能藏着就藏着。李小姣做家长们的工作,她开导家长,孩子们的训练康复是一个长久的过程,会持续很长时间,你们现在靠我一个人的力量,我很难支撑下去。你们一个孩子一个月交八百块钱,我要支付房租、水电费,还有五个老师的工资,缺口太大了,窟窿会越来越深,我也不能总让我父母亲把家里的钱往这里砸,他们也要生活。我们要抱团,要勇敢地面向社会,让社会的力量来关注、帮助我们。沟通了好一阵,有两位家长同意报道。李小姣又和他们一道做其他家长的工作,终于达成一致意见。电视台来到培训班拍摄、报道。

现代社会,传媒的力量是巨大的。节目播出后,产生了很好的效应。

李小姣接到很多电话,她说自己和孩子们的第一个恩人叫刘锦旺,他在电话里直接问,李老师你们现在最缺的是什么?李小姣说,我们急需的是孩子们的床,孩子们好动,一个星期就把床给跳坏了。刘锦旺问,你们需要什么样的床,上下铺吗?李小姣说,我们要通铺的床,平时我睡在中间,视线内可以看到所有孩子,确保他们的安全,床越牢固越好。刘锦旺说,我懂了。他很快安排手下的员工上门良好尺寸,把定制好的,非常结实的床铺送过来。就是这位恩人,李小姣直到两年后才见过面。

节目产生的另一个效应是,送孩子上门的家长不断增多。很快,李小姣这里的自闭症孩子达到十五个。一套房子容不下了,她在同一小区里又租了一套房子。

看到女儿在“扩大”规模,不像是当初说的“试一试”了,李小姣的父母坐不住了,他们请了爷爷奶奶,一家人开了个正式的家庭会议,深谈了一次。家人觉得她坚持到现在,付出了这么多,已经对得起这些孩子了。再干下去,只会越来越累,越陷越深。他们还是心疼她的身体,几年前的那次发烧留下了后遗症,她经常头痛,每个月要到医院去挂一次水缓解。爸爸说,姣姣,咱们可以了,你一个人的力量救不了他们,回来吧,去你妈公司帮帮她也可以,找个班上也可以,轻松点。

李小姣知道亲人的不舍和关心,但她已经放不下这些孩子。她对亲人们说,让我再坚持一段时间,我现在撒手,他们能去哪?去不了幼儿园,也上不了小学。我坚持了这么些年,看着他们在一天天的变好,他们真的很需要我。我可以做其它事情,但那些事情谁都可以做。她用祈求、愧疚,却又执着地眼光看着她最亲最近,生养哺育她的亲人们,让我再接着做下去,好吗?爷爷、奶奶、妈妈都没说话。爸爸沉重地叹了口气,那你就再干着“看”吧!

十五个孩子,两个点,李小姣已经够累。意外的是,很快她又“合并”了另一个培训班。一个老师找上门来,她三年前办了个自闭症培训班,她再三求请李小姣把她那边的孩子和老师都接过来。她说,李老师,我坚持了三年,撑不下去了,太难了!我的经济跟不上,没有钱再贴进去。我的精神已经不太好,再不脱手,我就要疯了!面对她,面对孩子,李小姣没有办法不接收。两个班也是办,三个班也是办,无非就是困难再大点。

交接后,那个老师说,这辈子再也不接触自闭症!

她走了,李小姣的自闭症孩子数量一下扩大到二十七个。场地又成了问题。

2013年年底,李小姣接到山西省一个医药公司陈总的电话。他说,我看了关于你们的报道,知道你们不容易,现在,有人给我介绍一个场地,你看看是不是适合你们。

李小姣赶紧去了,是中化二建闲置的一栋五层的楼房,体量不小,差不多一千多个平方。问了房租,一年两百多万。李小姣吓一跳,说太贵了,我这里的孩子一个人一个月收八百块,怎么也付不起。就走了。

没几天,陈总又打来电话说,李老师你看你需要多大的面积,能承担多少房租,如果不够的话,我来给你补贴。李小姣不踏实,就告诉爸爸。爸爸也犯嘀咕,说你一个小姑娘,人家凭什么这样帮你,别是有什么企图吧?李小姣说,爸爸你去和他谈吧。爸爸出面,接触下来,人家是真心地想帮助这些孩子。于是,拿了一楼一层一半的房子。年租金二十二万。陈总很爽快,租金他付一半。

2014年7月,李小姣和老师、孩子们搬到了新的地方。有了独立的地方,楼后面还有个不错的小院,可以做操场,虽然不大,但孩子们有了自己的活动空间。以前在小区里,孩子们每次下去活动,李小姣都提心吊胆,害怕他们冲撞了其他孩子。这下李小姣可美了!为了省钱,她带领老师把楼上化二建留下不要的旧桌椅、板凳,家具一股脑搬下来,擦洗干净,刷上油漆重新用。房子里的墙壁是黑的,李小姣带着老师们买来涂料自己刷白。厨房、卫生间里的用品,也得到了各方面的捐赠。

培训班正规了,一下有了学校的模样。这是李小姣多年的梦想,也是她的奋斗目标。

她在大门边上的墙上,工整地贴上“灵星社区服务中心”的字样。“灵星”是孩子们正式的家。孩子们有家了。

然而好日子只宽慰了半年,到了2014年底,要交下一年房租的时候,陈总的公司经营出了状况,他不能再帮李小姣缴纳房租。危急关头,李小姣又和家里商量。这次,爸爸没多说什么,也没责怪她,咬了咬牙,把家里在忻州的一套房子卖了二十六万,交了房租。

陈总后来还是持续在关注“灵星”的孩子们,不时送来米、面、油和其它生活用品。“灵星”的大门、草坪、活动器材,都来自方方面面的支持。李小姣很感激,这些关注和支持,成为她前行动力的一部分。

5、坚持的困惑

2017年,李小姣“灵星”的孩子已经达到七十二个。虽然在苦苦支撑,但每遇到自闭症孩子,她还是毫不犹豫地收下。

家长们把她看作家庭和孩子的救星,当她支撑不下去,动了关闭培训班的念头,首先不答应的是家长。有的家长对她说,你如果不干了,我的孩子能去哪里,让孩子回到家里,我还不如和他一起死了算了。

出于对孩子的爱,也出于对他们家庭的同情,李小姣总是尽量减轻家长的负担——心理上的,精神上的,经济上的。再多的苦痛她自己先扛着。然而,时间长了,李小姣也发现,家长的依赖心理越来越重,她生病了,有家长会说,那不耽误孩子吗。她的嗓子发炎说不出话来,有家长会问,你自己说不出话,怎么教孩子?听了这些看似不近人情的话,李小姣也失望,也伤心,但她从不和家长们计较,也不放在心上。她知道,他们不是故意的,他们只是不放心孩子,完全把她和孩子联系在一起了。

她,一个柔弱的女孩,却不得不成为这些家庭的支柱和希望。可是她知道,她不是小船,她充其量只是这些飘摇在风雨交加海面上的家庭的一块木板。

李小姣有个梦想,就是把“灵星”办成一所民办的自闭症培训学校,为这个梦想,她拿着申请在教育局、民政局、残联之间跑了不知多少个来回。教育局说,我们可以批准幼儿园,民办学校,但残疾孩子的民办学校我们批不了。民政局说,我们可以批准老年大学之类的,残疾人学校不归我们管。残联很关心她,但是说他们无权办教育,更没有审批资格。2010年到2014年的四年中,李小姣实际上处于一种无证无照的非法运行中,培训班随时可能被取缔。这也是她一听到敲门就异常紧张的一个原因。后来,实在无解,她在太原市民政局的关心下,采取变通措施,注册成立了现在的“灵星社区服务中心”。虽说名不副实,也名不正言不顺,但总算是有了一个合法的名头,

坚持了八年,经费始终是李小姣最棘手的问题。她不能让自己变成家里的“无底洞”,在婚姻上,她遇到了一个和父母一样无条件支持她走下去的好伴侣,她没有收入来源,丈夫就努力挣钱,在忻州经管两台挖掘机。他对李小姣说,我要能挣到把你养好的钱,让你放心地去做事情。

孩子们不断增加,经费缺口也在扩大,为了保证运行,她不得不向家长们收一点生活费贴补运行。可是,因为有了收费,她就被认定为是经营性的行为,得自负盈亏,贴钱只能说明你没办好。把她当成企业了。因此,她去向民政、残联、红十字会、慈善总会争取支持时,就不能获得一分钱的资助,只能得到一些物品方面的帮助。

2016年,她得知每个自闭症孩子可以通过政府购买服务的方式,每年获得一万三千元的专项补助,直接从残联划拨给“灵星”,但前提是不能再收任何费用。李小姣算了一笔账,按七十二个孩子算,全年有九十三万六千元的补贴,每个月人员工资支出五万多,一年六十多万,房租一年二十二万,加上水电支出,所剩无几,教师和孩子外出学习、培训的费用很难安排。就是这笔钱也还面临着周转的困难。2017年初递交了报告,到了六月份费用还没拨过来,账上已经没有钱可用。除了反复汇报,翘首以待,别无他法,李小姣实在是焦虑。

有人说李小姣是在做公益,做公益就因该把自己完全放进去,去过苦行僧的日子。太原的一家群团组织的负责人很关心“灵星”,得知孩子们条件简陋,冬天室内取不了暖很冷,就联系了一个公司,为孩子们的宿舍装上了空调。可是,有一次,这个组织的一个工作人员对李小姣说,以后,他们这不会再给“灵星”帮助了。李小姣很紧张,以为自己做错了什么,就问原因。那个工作人员说,他们领导看到李小姣来谈事情是开着私家车来的,就认为她并不困难,自己都开上车了,还向别人要什么帮助。

李小姣真是无语了。这辆车是她结婚时,爸爸拿出自己的养老钱给她的陪嫁。爸爸说她成家了要多抽空回忻州,“灵星”规模扩大了,也需要多对外联络,为了方便,也考虑她的身体不太好,就给她陪了这辆车。没想到却给她带来了“麻烦”。李小姣很委屈,也有些伤心。她想,难道我做公益就应该把自己弄得衣衫褴褛,骑着破旧的自行车四处乞讨,灰头土脸地奔波吗,就应该把自己彻底掏空,一无所有吗。

委屈归委屈,伤心归伤心。一回到“灵星”,一看到孩子们,她又像打了鸡血似的,激发出的爱心和热情又生生不息地绽放。她还没有孩子,但她看这些自闭症孩子眼神中的母性,超越了任何一位母亲,慈爱而坚定。她的第一个“孩子”超超已经十三岁了,三岁遇到他,时光已是十年。十年中,李小姣和超超不离不弃,带着他辗转。

超超大了,懂事了很多,对李小姣的依恋也更深了,他说自己有两个妈妈,他更离不开的是小姣妈妈。

李小姣说,为了孩子们,我要把“灵星”办好,等我老了,给自己一个交待。她知道,她的交待其实是给孩子们的交待。

十年下来,她深深明白,包括超超在内的大多数自闭症孩子很难完全独立地走向社会,他们需要有人终身照料、陪伴。她和“灵星”,和这些,还有以后依然会陆续进来的孩子,是分不开的。

等我老了!

李小姣说这句话时,不知有没有想过,等她老时,还有多久,还要跨越多长的跋涉,还有多少艰难困苦在不远处排着队向她招手。

作者:庆祖杰


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(2)个小伙伴在吐槽
  1. 有没有灵星特教学校的联系方式,我想应聘
    匿名2019-05-04 19:16 回复 Linux | Safari浏览器 537.36
    • 首先感谢您对文章的关注,因本文系本站转载文章,文中的联系方式无法提供,建议您可以联系文中所提及的社区等咨询联系方式。再次感谢。
      启东肢协2019-05-06 08:48 回复 Windows 10 | Chrome 56.0.2924.90