李海榛-和命运赛跑的青年-启东肢协“五四”特别策划-优秀残疾青年事迹展播(1)

人物故事 启东肢协 来源:启东电视台 3年前 (2018-05-04) 1504次浏览 已收录 0个评论

在医学上,“共济失调症”是一种类似于“渐冻人”的疾病,特点是患者会慢慢失去对自己身体的控制能力,最终生活无法自理。这是一种家属遗传病,遗传概率为50%,被遗传者发病时间会越来越早,状况越来越严重,目前医学还没有破解这个难题。

53岁的母亲郁莹莹,是启东市妇幼保健所的一名婚检员。身为婚检员,但命运却与她开了个大玩笑。当年结婚,丈夫隐瞒了其母亲、外婆均患“共济失调症”的家族遗传病史。两人在没有进行婚检的情况下,生下了儿子李海榛,导致她这一生的悲剧。

丈夫33岁那年发病,此后病情逐年恶化,逐步丧失了生活自理能力。2016年年底,丈夫与病魔抗争18年后离世。让她更为崩溃的是,儿子李海榛也没有能够摆脱这一病魔的魔爪。儿子在19岁那年开始出现症状,比父亲发病足足早了14年。那时,李海榛刚以高出本一分数线30多分的成绩,迈入大连海事学院的大门。目睹父亲病症的日渐恶化,他不敢想象自己的未来,只是加倍努力,在校多次获得奖学金。毕业时,李海榛已出现无法控制的摔倒症状,但仍咬着牙坚持工作,为母亲分忧,直至去年因行走困难,他才不得不回到家中。

儿子的病情果然如医生所述,发展更快更严重,肢体日渐僵硬、经常摔倒、吃饭会呛、说话不清晰。她每天提心吊胆地上着班,回到家能看到完好的儿子是她一天中最踏实的时候。

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