6.21“渐冻人日”,用爱为生命解冻,让生命不再无力!

转载 江苏残联  2019-06-22 10:24  阅读 109 次 评论 0 条

6.21日是世界渐冻人日

肌萎缩侧索硬化症

又称渐冻人症

患者的身体像被冰雪冻住

今天是腿

明天是手

渐渐失去行动、语言、吞咽等功能

直至呼吸衰竭

每天目睹着自己走向死亡

今天

世界渐冻人日

让我们用爱解冻

让生命不再无力

关注渐冻人

关注残疾人群体

让我们为爱发声

“渐冻人”的诗歌

今年5月份一场阅读

享会在

南通市中华慈善博物馆举行

能容纳二三百人的会议室坐得满满当当

人们热切交流着阅读

《因为爱,所以坚持》的心得感悟

而这本书的作者

大多是无法开口说话的“渐冻人”

书中

渐冻人病友们

咀嚼着病痛的苦涩

将感悟写成一篇篇

温暖而真切的文字:

——孩子啊,假如有一天死神带走妈妈,我愿你的记忆里从未有过我的身影,愿你的生活里依然是一片没有悲伤的净土,一切可以从头开始,一切都是美好相伴。

——春终是深了,我们无法抵挡她渐行渐远的脚步。人在旅途,无论走到哪里,都别忘了带上阳光;无论世界有多喧嚣,都要在心中留一处原乡……

渐冻病友们饱蘸深情剖白自我

写下对生命的渴望、对亲情的眷恋

对命运的不屈

这些文字如同黑夜里的星火

激励着众多渐冻人病友:

“就算我们终将离开这个世界,

至少可以留下我们的精神。”

“信念和行动是渐冻人

自我救助的唯一解药!”

这样一群渐冻病人们

用不屈不挠的精神

时刻与病魔作斗争

认真生活

把生命过成最美的模样

渐冻症知多少

渐冻症

渐冻症,肌肉萎缩性侧索硬化症,又称卢·格里克症(Lou Gehrig's disease)。 卢·格里克是美国历史上传奇的棒球运动员,患有ALS,因此以他的名字命名。由于患者感觉身体像是被冰冻住,今天是腿,明天是手臂,最后蔓延到手指,ALS也被俗称为“渐冻人”症。

 

世界渐冻人日

1997年“渐冻人”协会国际联盟选定在每年的6月21日,举行各类认识运动神经元疾病的相关活动,希望每年这一天,对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视。并于 2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为“世界渐冻人日”。

渐冻人霍金

斯蒂芬·威廉·霍金(Stephen William Hawking,1942年1月8日~2018年3月14日),出生于英国牛津,英国剑桥大学著名物理学家,现代最伟大的物理学家之一、20世纪享有国际盛誉的伟人之一。霍金被誉为是爱因斯坦之后最杰出理论物理学家。

霍金21岁时患上肌肉萎缩性侧索硬化症(卢伽雷氏症),全身瘫痪,不能言语,医生当时认为,他只能存活2-3年。然而,医生的预测并不准确,霍金继续进行他的科研工作,结了两次婚,并育有三个孩子。

即使全身瘫痪,霍金仍然积极生活。霍金不愿对恶疾低头,甚至不愿接受任何帮助。他最喜欢被视为是科学家,然后是科普作家,最重要的是,被视为正常人,拥有与其他人相同的欲望、干劲、梦想与抱负。

霍金的坚强勇敢,为无数渐冻人及残疾人树立了自强不息的榜样,生命的意义正是在于与命运抗争的过程。

 

正如霍金所说

“我的手指还能活动

我的大脑还能思维

我有终生追求的理想

有我爱和爱我的亲人和朋友

对了,我还有一颗感恩的心”

 

病魔或残疾不可怕

可怕的是失去与

厄运战斗的勇气和信心

让我们

用热情驱走阴霾

用善良笑对人生

用坚持迎来精彩

用爱为渐冻症人“解冻”

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