6.21“渐冻人日”,用爱为生命解冻,让生命不再无力!

转载 江苏残联  2019-06-22 10:24  阅读 200 次 评论 0 条
庆祝建国七十周年

6.21日是世界渐冻人日

肌萎缩侧索硬化症

又称渐冻人症

患者的身体像被冰雪冻住

今天是腿

明天是手

渐渐失去行动、语言、吞咽等功能

直至呼吸衰竭

每天目睹着自己走向死亡

今天

世界渐冻人日

让我们用爱解冻

让生命不再无力

关注渐冻人

关注残疾人群体

让我们为爱发声

“渐冻人”的诗歌

今年5月份一场阅读

享会在

南通市中华慈善博物馆举行

能容纳二三百人的会议室坐得满满当当

人们热切交流着阅读

《因为爱,所以坚持》的心得感悟

而这本书的作者

大多是无法开口说话的“渐冻人”

书中

渐冻人病友们

咀嚼着病痛的苦涩

将感悟写成一篇篇

温暖而真切的文字:

——孩子啊,假如有一天死神带走妈妈,我愿你的记忆里从未有过我的身影,愿你的生活里依然是一片没有悲伤的净土,一切可以从头开始,一切都是美好相伴。

——春终是深了,我们无法抵挡她渐行渐远的脚步。人在旅途,无论走到哪里,都别忘了带上阳光;无论世界有多喧嚣,都要在心中留一处原乡……

渐冻病友们饱蘸深情剖白自我

写下对生命的渴望、对亲情的眷恋

对命运的不屈

这些文字如同黑夜里的星火

激励着众多渐冻人病友:

“就算我们终将离开这个世界,

至少可以留下我们的精神。”

“信念和行动是渐冻人

自我救助的唯一解药!”

这样一群渐冻病人们

用不屈不挠的精神

时刻与病魔作斗争

认真生活

把生命过成最美的模样

渐冻症知多少

渐冻症

渐冻症,肌肉萎缩性侧索硬化症,又称卢·格里克症(Lou Gehrig's disease)。 卢·格里克是美国历史上传奇的棒球运动员,患有ALS,因此以他的名字命名。由于患者感觉身体像是被冰冻住,今天是腿,明天是手臂,最后蔓延到手指,ALS也被俗称为“渐冻人”症。

 

世界渐冻人日

1997年“渐冻人”协会国际联盟选定在每年的6月21日,举行各类认识运动神经元疾病的相关活动,希望每年这一天,对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视。并于 2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为“世界渐冻人日”。

渐冻人霍金

斯蒂芬·威廉·霍金(Stephen William Hawking,1942年1月8日~2018年3月14日),出生于英国牛津,英国剑桥大学著名物理学家,现代最伟大的物理学家之一、20世纪享有国际盛誉的伟人之一。霍金被誉为是爱因斯坦之后最杰出理论物理学家。

霍金21岁时患上肌肉萎缩性侧索硬化症(卢伽雷氏症),全身瘫痪,不能言语,医生当时认为,他只能存活2-3年。然而,医生的预测并不准确,霍金继续进行他的科研工作,结了两次婚,并育有三个孩子。

即使全身瘫痪,霍金仍然积极生活。霍金不愿对恶疾低头,甚至不愿接受任何帮助。他最喜欢被视为是科学家,然后是科普作家,最重要的是,被视为正常人,拥有与其他人相同的欲望、干劲、梦想与抱负。

霍金的坚强勇敢,为无数渐冻人及残疾人树立了自强不息的榜样,生命的意义正是在于与命运抗争的过程。

 

正如霍金所说

“我的手指还能活动

我的大脑还能思维

我有终生追求的理想

有我爱和爱我的亲人和朋友

对了,我还有一颗感恩的心”

 

病魔或残疾不可怕

可怕的是失去与

厄运战斗的勇气和信心

让我们

用热情驱走阴霾

用善良笑对人生

用坚持迎来精彩

用爱为渐冻症人“解冻”

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