关注!“走”不出大山的茂名残疾女孩能站起来吗?

人物故事 启东肢协 来源:中国残联 2年前 (2019-06-17) 1106次浏览 已收录

“45双脚”走出求学路!小学生两年轮流护送残疾女孩上学

“我有机会站起来啦!”6月14日上午,11岁的杨思莹收到广东省第二人民医院医生开出的诊断书,开心地说。杨思莹患有一种罕见遗传病,治愈难度极大,但在专属支具的帮助下,她站起来的梦想可能成真。

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在专属支具的帮助下,思莹有希望站起来

几天前,45名同学轮流背杨思莹上学的故事被媒体报道,引发了社会的广泛关注。于是,一场跨越400千米的爱心接力展开,思莹顺利来到广州就医。

特制的支具,很可能成为思莹新的“双腿”。

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广东省第二人民医院神经外科医生罗唯师正在为思莹看检查报告

广东省第二人民医院神经外科医生罗唯师说,思莹逐渐丧失站立和行走能力,是因为患了迟发婴儿型脊髓性肌萎缩(SMA)。这是一种常染色体隐性遗传病,治疗药物费用高达数百万美元。

尽管有药,费用却让人犯愁。幸运的是,一家康复器材公司的技术部主任专程来到医院,经确认,思莹若定制截瘫支架和侧弯支架,就可能重新站起来,且通过加强锻炼,还能延缓肌肉萎缩。考虑到思莹家的实际困难,康复器材公司将减免支具的部分费用。

善心人的爱心,圆了思莹心中一个个梦。

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6月13日晚,思莹来到梦中的广州塔脚下,她抬头呆呆地看了许久

在广州的5天,思莹见到了大城市里的璀璨灯光。在妈妈的陪伴下,她坐着轮椅流连在珠江边,见到了梦中的广州塔,并与它合影。她欣喜地与在家乡的奶奶和同学们分享,引来阵阵羡慕。

她坐上从未见过的有轨电车。当有人给自己让座,她勇敢地说出“谢谢”,一改以往面对陌生人的羞怯。

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在珠江边,思莹恨不得用手机把看到的一切都拍下来,发给远在化州的同学们和奶奶看

这次求医之旅,她每天都感受着善心人沉甸甸的关爱。“谢谢!”临出院前,思莹找到医生、护士、社工,向他们一一道谢告别。

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离开广州塔回医院的路上,思莹仍不舍地回头看广州塔

点滴温暖,汇聚成思莹心中战胜困难的力量。

“只要能站起来,我什么都不怕!”即便双臂也将渐渐萎缩,使用支具会更加费力,但思莹坚定了信心,立志与病魔对抗到底。

“语文期末考,我要考90分!”见到梦中的广州,思莹决心更加努力学习,靠自己“走”出大山。

“很多人帮助了我,我也要帮助他人!”思莹用心记下了帮助她的人的名字。她说,要用爱“拥抱世界”。

14日下午,思莹顺利出院。她欢快地唱起了歌:“我想出去走一走,看看这个大世界,还有太多的梦想等我去冒险……”

来源:南方+、广东残联


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