与“渐冻症”抗争四年!这个南通女孩却依然美得惊艳~

转载 现代快报  2019-05-11 19:18  阅读 88 次 评论 0 条

立夏刚过,放眼望去四处生机盎然。但即便是在这样温暖的季节里,还有一部分特殊的群体仿佛置身寒冬,无能为力地看着自己的身体在慢慢地“结冰”……近年来,被称为“渐冻症”的这项疾病开始逐渐进入公众视野。这项目前“无解”的疾病,四年前降临在了美丽的南通姑娘葛敏身上。这个顽强的女孩并没有自暴自弃,而是选择用文字代替舞蹈延续人生的价值。现代快报记者了解到,近年来葛敏与病友们共同创建了微信公众平台,互相扶持互相鼓励,还主编了一本以渐冻人的人生为主题的书籍《因为爱,所以坚持》。5月11日,该书的阅读分享会在中华慈善博物馆举行。

端庄大方、妆容精致,38岁的葛敏身上完全看不到病魔给她留下的阴影。在阅读分享会上,她笑着面对镜头,眼里闪着乐观的光芒。但已经和病魔抗争了四年的她,这时已经几乎失去了语言功能,就连吞咽也非常困难,平时只能依靠轮椅来行动。从小受到命运眷顾的葛敏,早早地展现出了舞蹈天赋,在北京完成本硕连读的学业后,成为了一名专职的舞蹈老师。录像画面中的她姿态轻盈,笑容甜美,尽情绽放着生命的美丽。但就在四年前的一个冬天,一次偶然的咽炎,彻底改变了她的命运轨迹。

被确诊为渐冻症的葛敏,一开始完全不相信自己的病情会这么严重。但渐渐的,她发现自己的身体开始发生变化。被“冻住”的双腿无法行走,喉咙吞咽食物困难,慢慢的连呼吸也不再顺畅……见到了死神阴影的葛敏,一度夜里不敢睡觉,生怕自己再也醒不过来。但性格乐观坚强的她,在亲友们的鼓励下慢慢有了强烈的求生欲。得病后有了强烈的孤独感的她,开始想到了和自己有着类似处境的病友们。

为了鼓励大家一起积极面对生活,她和病友开通了一个微信公众号,取名“冰语阁”,并组建了病友群。通过这样的平台,大家共同分享关于疾病的最新科研成果,彼此鼓励彼此打气。为了让社会公众更多地关注到这部分弱势群体,葛敏鼓励大家写一本表达心声的书籍。病友们富有感情的文字,经由她的整理和编辑,最后打磨出了这本名为《因为爱, 所以坚持》的书籍。

今年4月,这本书正式与读者见面。现代快报记者了解到,书籍的全部收益都将用于帮扶渐冻人群体。5月11日上午,为了深入推进全民阅读活动,宣传以葛敏为代表的一群渐冻人患者身残志不残,不妥协、不放弃不言败的“三不”精神,《因为爱, 所以坚持》阅读分享会在中华慈善博物馆举行。在分享会上,还举行了为读者代表、学生代表等群体赠书的仪式。

南通市委常委、宣传部长陆卫东在分享会上发表致辞。他动情地说道,作为南通人的葛敏,是新时代精神文明“南通现象”的生动诠释。她从小爱无痕到大爱无疆,为黑暗中病友点亮了一盏心灯,与病友们一起创造着一个一个生命奇迹,用实际行动彰显了个人价值的完美飞跃。

来源:现代快报+/zaker南京记者 严君臣

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